POLITIQUE DE CONFIDENTIALITE

Le registre australien des donneurs de moelle osseuse (The Registry) aide les patients australiens nécessitant une greffe de cellules souches du sang ou de moelle osseuse. Lorsqu'un patient ne peut pas trouver un donneur compatible dans sa famille, son fournisseur de soins de santé fait appel au Registre pour trouver un donneur volontaire non apparenté.

Le registre est une organisation caritative à but non lucratif, accréditée par la World Marrow Donor Association. Nous comparons des patients australiens avec des donneurs non apparentés (ou du sang de cordon ombilical donné) en Australie et dans le monde. Nous faisons également partie d'un réseau mondial de registres qui peuvent rechercher dans notre registre des donneurs australiens au nom des patients de leur pays.

Pour faire notre travail vital, nous demandons aux donneurs et aux patients de consentir à ce que nous collections, conservions, utilisions et divulguions leurs informations personnelles. Nous recueillons des informations directement auprès des donateurs ou de tierces parties avec lesquelles nous avons des relations (par exemple des hôpitaux agréés par l'ABMDR) et nous pouvons divulguer ces informations à des tiers en Australie et à l'étranger (par exemple, des registres internationaux accrédités).

Nous recueillons et utilisons des informations personnelles pour:

  • évaluer l'admissibilité des individus au don de cellules souches du sang ou de la moelle osseuse et protéger la santé et la sécurité des donneurs et des patients, ainsi que la sécurité et la suffisance des réserves de cellules souches du sang ou de la moelle osseuse non liées en Australie;
  • aider à l'approvisionnement en temps voulu des cellules souches du sang, de la moelle osseuse ou du sang de cordon pour répondre aux besoins réels ou potentiels d'un patient en matière de transplantation;
  • rester en contact avec les donateurs en ce qui concerne les dons passés et futurs;
  • participer aux activités de communication, de marketing et d’éducation du registre, y compris au suivi de la satisfaction des donateurs et aux études de marché;
  • effectuer des tâches internes de tenue des dossiers et d’administration, telles que la gestion des risques, l’éducation et la formation du personnel et des activités d’assurance qualité (y compris le test du système informatique); et
  • se conformer à ses obligations légales.
Lorsque des informations médicales sont fournies à des tiers, elles le sont à des fins d'évaluation clinique, de soins et de sécurité, et sont désidentifiées à moins que le sujet des informations ne soit le destinataire des soins.
Nous travaillons également en étroite collaboration avec le monde de la recherche et les donneurs peuvent choisir de donner leur consentement au registre en fournissant ses informations à des recherches approuvées du point de vue de l'éthique.

Nous prenons des mesures pour protéger les informations personnelles et sensibles que nous détenons contre les utilisations abusives, les interférences, les pertes, l'accès non autorisé, la modification ou la divulgation.

Visiteurs du site

En visitant ce site, l’ABMDR peut collecter les informations suivantes:

  • Informations personnelles supplémentaires fournies directement par vous.
  • Informations sur les visiteurs via l'utilisation de notre site Web et des applications associées (y compris les plates-formes de médias sociaux associées).
  • Données de session et de géolocalisation de navigateur, informations de périphérique et de réseau, statistiques sur les pages vues et les sessions, sources d’acquisition, requêtes de recherche et comportement de navigation.
  • Informations sur l'accès et l'utilisation de ce site Web, y compris par l'utilisation de cookies Internet, les communications avec notre site Web, le type de navigateur utilisé, le type de système d'exploitation utilisé et le nom de domaine du fournisseur de services Internet.

Ces informations peuvent être utilisées:

  • pour l'analyse de données, les études de marché, le développement de sites Web et d'affaires;
  • envoyer aux individus des informations sur le don de cellules souches du sang et de moelle osseuse et le ABMDR.

Ces données peuvent être divulguées à des tiers pour collecter et traiter des données pour le compte de ABMDR, telles que Google Analytics. Cela peut inclure des parties situées ou stockant des données en dehors de l'Australie.