Domande frequenti

Cosa sono le cellule staminali e il midollo osseo e chi possono aiutare?
Il midollo osseo è un tessuto spugnoso trovato all'interno delle ossa. Le cellule staminali si trovano nel midollo osseo e hanno il potere di curare una vasta gamma di malattie. Grazie alla scienza, ogni anno vengono fatte nuove scoperte, che consentono di curare sempre più condizioni con l'uso del midollo osseo e delle cellule staminali.

I tumori del sangue, come le leucemie e i linfomi, sono i più noti. Esistono anche diverse malattie del midollo osseo o del sangue, come una grave anemia aplastica; sistema immunitario ereditario e disturbi metabolici, solo per citarne alcuni. Il midollo osseo e le cellule staminali sono operatori miracolosi in buona fede per i pazienti affetti da queste malattie.

Sono idoneo a diventare un donatore?

Se hai un'età compresa tra 18-30, allora sei nella fascia di età ideale per diventare un donatore, ma sei ancora in grado di registrarti per diventare un donatore fino all'età di 45 (vedi "Limiti di età?" Sotto per ulteriori informazioni Informazioni). Dovrai anche essere disposto a donare, in forma anonima, a qualsiasi paziente in Australia o all'estero e in possesso di una carta Medicare valida.

Dovrai anche essere in grado di rispondere "NO" alle seguenti domande:

  • Ti è mai stata diagnosticata la talassemia major?
  • Hai mai ricevuto un trapianto di organo o midollo osseo?
  • Hai mai avuto un ictus o un infarto?
  • Hai mai avuto un test positivo per HTLV o HIV?
    Ci sono anche alcune condizioni che possono o meno influire sulla tua idoneità. Se hai mai sofferto di una delle seguenti condizioni, ti preghiamo di contattarci a info@strengthtogive.org.au.
  • Tumore di qualsiasi tipo (tranne carcinoma a cellule basali della pelle o carcinoma a cellule squamose (SCC) della pelle)
  • Condizioni pre-cancerose, come anomalie cervicali
  • Malattie autoimmuni (tranne condizioni minori come la psoriasi o la vitiligine)
Ho sentito che i giovani fanno donatori migliori? Non è un po 'sessista?

Non proprio. È tutta la pura verità. Perché? Non preoccuparti, non è una questione di qualità, ma di quantità. Essendo in media più grandi, gli uomini possono dare più cellule staminali. I medici tendono anche a selezionare maschi rispetto alle femmine per evitare problemi logistici che possono insorgere se una donatrice è incinta o sta allattando. Le donne in gravidanza possono anche produrre anticorpi che possono innescare una condizione chiamata malattia da trapianto contro l'ospite (GvHD) nei pazienti che ricevono le loro cellule donate. Questo può essere molto serio e può anche influenzare le possibilità di sopravvivenza del paziente. Detto questo, le donne giovani e sane possono ancora essere grandi donatrici, ecco perché accettiamo ancora donne e uomini nel registro.

Limiti d'età? Ma perché?
Quando si tratta di donazioni di midollo osseo e cellule staminali del sangue periferico (PBSC), i medici preferiscono i donatori da 18 a 30 anni perché la ricerca dimostra che i pazienti fanno meglio con donatori più giovani. I donatori più giovani hanno meno complicazioni di salute e sono spesso più facilmente disponibili per la donazione di conseguenza. Ogni giorno conta per qualcuno che ha un disperato bisogno di un trapianto salvavita, quindi scoprire che un donatore non può procedere può perdere tempo prezioso.

Inoltre, costa una notevole quantità di denaro aggiungere ciascun donatore al registro. Dato che siamo un ente di beneficenza con risorse limitate, dobbiamo concentrarci sul reclutamento delle persone che hanno maggiori probabilità di essere scelte come donatori.

Naturalmente, anche le persone di età superiore a 30 fanno buoni donatori, ed è per questo che accettiamo ancora donatori fino a 45 e chiediamo ai potenziali donatori di rimanere nel registro fino a quando non raggiungono il loro 60 compleanno.

Per cosa sto testando quando mi unisco al registro?
Quando ti iscrivi al registro verrà raccolto un campione del tuo DNA, tramite saliva (controllo tampone) o sangue. Questo campione verrà utilizzato per determinare il tipo di tessuto. I medici cercano un donatore che corrisponda al tipo di tessuto del loro paziente, in particolare il tipo di tessuto dell'antigene leucocitario umano (HLA). Gli HLA sono proteine ​​- o marcatori - presenti nella maggior parte delle cellule del corpo. Il tuo sistema immunitario utilizza questi marker per riconoscere quali cellule appartengono al tuo corpo e quali no. Più è vicina la corrispondenza tra i marker HLA del paziente e il tuo, meglio è per il paziente.
Cosa succede se in passato sono già stato tipizzato sui tessuti per un membro della famiglia?

Se in passato sei stato tipizzato in tessuti per un membro della famiglia e desideri fare volontariato per donare il midollo osseo a un paziente non correlato, è fantastico! Inviaci una mail a join@strengthtogive.org.au e possiamo guidarti attraverso il processo.

Posso dare a una persona specifica?
In parole povere: no. Quando ti registri per diventare un donatore, lo fai per salvare la vita di chiunque. Comprendiamo che potresti essere spinto a unirti perché una persona cara è malata. A meno che tu non abbia gli stessi genitori, le possibilità che tu sia una partita per loro sono super piccolissime. Quando ti registri, accetti che potresti essere chiamato per salvare la vita di qualcuno che non hai mai incontrato, anche qualcuno di un altro paese.

Quindi, per favore, prima di registrarti, considera che potresti non salvare il TUO amico o parente, ma quello di qualcun altro.

Sto registrando solo per il registro australiano? Cosa rende questo processo internazionale?

Ci sono paesi 53 che hanno uno o più registri nazionali di cellule staminali e midollo osseo. Invece di lavorare nei silos, abbiamo deciso che il collegamento dei nostri registri ci consentirà di accedere a molti più potenziali donatori. Ciò consente ai pazienti provenienti dall'Australia e da tutto il mondo di accedere a più donatori e più tipi di HLA, aumentando le loro possibilità di trovare una corrispondenza perfetta.

Puoi accedere all'elenco completo dei paesi donatori all'indirizzo www.wmda.info.

Le mie informazioni personali saranno mantenute private e sicure?

Riconosciamo l'importanza di rispettare la tua privacy e proteggere la riservatezza di te e delle informazioni personali e sulla salute della tua famiglia. Raccogliamo queste informazioni per garantire la corrispondenza sicura dei potenziali donatori e per mantenere la qualità del database del registro. Lavoriamo a stretto contatto con l'Australian Red Cross Blood Service (Blood Service) e una rete di professionisti della salute e organizzazioni partner, compresi i registri di altri paesi. Non forniamo informazioni che potrebbero identificarti a persone esterne al Registro, al Servizio Sanguinario o agli operatori sanitari coinvolti nelle tue cure.

Se vieni identificato come una potenziale corrispondenza, il tuo nome non verrà mai condiviso con il paziente o il suo team di trattamento. Le informazioni fornite ad altri registri e ai medici curanti hanno il solo scopo di consentire loro di confermare l'idoneità come corrispondenza. Se la partita viene confermata e si accetta di donare, solo l'ospedale e gli operatori sanitari coinvolti nel processo di raccolta conosceranno la propria identità. È possibile visualizzare la politica sulla privacy completa del Registro di sistema qui.

Sono già registrato come donatore in un altro paese. Posso trasferire i miei dati nel registro australiano?

Sì! Inviaci una mail a join@strengthtogive.org.au e possiamo guidarti attraverso il processo. Ti verrà chiesto di compilare un modulo di iscrizione del donatore e di fornire un rapporto di tipizzazione dei tessuti dal registro di trasferimento.

Quali sono le probabilità che venga effettivamente chiesto di donare?

Dipende da molti fattori, tra cui le dimensioni del registro, l'età e il sesso.

Ad esempio, qui in Australia ci sono donatori 170,000 nel registro. Tutti i donatori in questo elenco hanno circa 1-in-1500 possibilità di donare. Tuttavia, se ci concentriamo su donatori più forti e più giovani e osserviamo solo uomini di età compresa tra 18-30, la probabilità di ricevere una donazione è molto più elevata.

Le probabilità non sono molto alte, ma sono sicuramente più alte rispetto alla vincita alla lotteria!

Cosa succede se sono selezionato per essere un donatore?
Se abbini un paziente, verrai contattato per confermare che sei in buona salute, ancora disposto e disponibile a donare. Verrà prelevato un campione di sangue per confermare l'incontro. Prima di donare, uno specialista indipendente ti valuterà dal punto di vista medico, spiegherà a fondo il processo e risponderà a qualsiasi domanda tu possa avere. La tua salute e il tuo benessere prima e dopo la donazione sono ugualmente importanti.
Posso cambiare idea?

Ci sono molte ragioni per cui potresti dover rifiutare al momento della richiesta di donazione, come cattiva salute, impegni familiari o lavorativi o se hai semplicemente delle riserve sulla donazione. Tuttavia, una volta che hai accettato di agire come donatore, è fondamentale seguire il processo perché esiste un punto di non ritorno per il paziente.

Circa una settimana prima del trapianto il paziente ha la chemioterapia e / o la radioterapia per distruggere il midollo osseo malato. Questo trattamento può essere fatale a meno che le cellule sane non vengano trasfuse. In questo momento hai l'obbligo morale di procedere.

E se dicessi di no?

Sarai sempre libero di rifiutare di donare e la tua risposta rimarrà confidenziale. Tuttavia, dire di no può avere conseguenze molto gravi se ti ritiri una volta che sei stato identificato come la partita di qualcuno.

Quindi, prima di iscriverti a tutto il gung-ho perché il tuo amico o parente è malato, prenditi il ​​tempo per riflettere. E quando ti registri, fallo per salvare chiunque, ovunque, dal momento in cui ti registri fino al tuo 60 compleanno. Sì, è un lungo impegno.

Inoltre, se ti sei registrato e ti rendi conto che non sei all'altezza, non preoccuparti, contattaci al più presto a join@strengthtogive.org.au così possiamo rimuoverti dal registro.

Come funziona la donazione?

La donazione di cellule staminali era un grosso problema. Ma ragazzo, i tempi sono cambiati! Qui in Australia lo 90% delle donazioni di cellule staminali del sangue è come una lunga donazione di sangue, con il donatore completamente sveglio, che scorre su Instagram e mangia barrette di cioccolato (sì, plurale).

In circa il 10% dei casi, spesso quando il paziente è bambino, sarà necessaria una procedura chirurgica di un giorno per estrarre il midollo osseo dall'osso dell'anca. Questo viene fatto in anestesia generale ma non preoccuparti: sembra più spaventoso di quanto non sia. Indipendentemente da come viene effettuata la donazione, il corpo riempie le cellule staminali donate in circa 4 a 6 settimane.

Il medico del paziente richiederà il tipo di donazione più adatto al paziente. Quando vai per la tua valutazione medica, il medico che ti segue ti farà sapere se sei più adatto a un metodo o se uno dei due è adatto.

Ecco una breve spiegazione di entrambe le tecniche.

Metodo 1- La donazione di cellule staminali del sangue periferiche (PBSC) comporta la stimolazione della produzione di cellule staminali per rilasciarle nel flusso sanguigno. Un professionista medico (infermiere, medico di famiglia, potenzialmente te stesso!) Supervisionerà la tua prima iniezione e riceverai un corso 4 in vista della tua donazione. Il giorno della donazione le infermiere della raccolta prenderanno il tuo sangue attraverso un ago in un braccio. Il sangue passa attraverso una macchina che separa le cellule staminali necessarie per il trapianto. Il sangue rimanente viene restituito attraverso l'altro braccio. Ecco come funziona 90% delle donazioni.

Metodo 2- La donazione di midollo osseo è una procedura chirurgica in cui il midollo liquido viene prelevato dalla parte posteriore dell'osso del donatore mediante aghi. L'anestesia generale viene sempre utilizzata per questa procedura, quindi i donatori non sentono dolore durante la donazione del midollo e di solito solo una sensazione di dolore sordo per alcuni giorni dopo. Il midollo osseo è generalmente preferito quando il paziente è un bambino piccolo. Aspetta cosa? Esatto: ci sono molti bambini piccoli che aspettano le tue cellule sane! Quindi smetti di essere un gatto scarlatto e salta su quel vestito da ospedale stile.

Costa unirsi o donare?

Il costo principale per te come donatore sarà il tuo tempo. Ciò include il tempo di arruolamento, fornire ulteriori campioni di sangue se richiesto e il tempo per essere valutato dal medico e effettivamente donare le cellule staminali se si è abbinati a un paziente bisognoso.

Il registro dei donatori coprirà tutte le spese mediche e ospedaliere relative alla donazione, comprese le spese accessorie associate alla donazione, come il viaggio da e verso l'ospedale. Se vivi lontano e hai bisogno di pernottare, ti verranno rimborsati anche i costi di alloggio. Tieni presente che, come volontario, non riceverai alcuna forma di pagamento per la donazione.

Cosa succede dopo la donazione?

Dopo la tua donazione sarai temporaneamente non disponibile per la popolazione generale per assicurarti di essere disponibile per lo stesso paziente nel caso in cui necessitasse di un secondo trapianto o di altri prodotti sanguigni abbinati. In tal caso, ti potrebbe essere chiesto di fare un'altra donazione completa o solo una normale donazione di sangue. Dopo due anni sarai automaticamente di nuovo disponibile per altri pazienti.

Sei salute e sicurezza, dopo la donazione è importante tanto per noi quanto la tua salute prima. Per questo motivo, resteremo in contatto regolare per un po 'per assicurarci che tu stia bene. Puoi aspettarti una chiamata entro 3 giorni dalla raccolta e settimanalmente fino a quando non ti sarai completamente ripristinato e avrai ripreso le normali attività. Ci metteremo in contatto anche a tre mesi e poi ogni anno fino a 10 anni per verificare la tua salute generale. Se hai donato cellule staminali del sangue periferico, dopo la donazione ti verrà anche chiesto di consultare il medico di famiglia.

Posso donare più di una volta?
Se hai fatto una donazione in passato e hai riscontrato che un altro paziente ha bisogno di un trapianto (ad esempio uno sconosciuto o un familiare), puoi donare di nuovo. Occasionalmente ti potrebbe essere chiesto di donare una seconda volta, per lo stesso paziente, se il primo trapianto non si è innestato o se il paziente recidiva.
Posso contattare il paziente?

Siamo felici di trasmettere carte o lettere anonime, assicurati di non includere dettagli identificativi come nomi, luoghi o compleanni.

Se hai scambiato alcune lettere con il tuo paziente e desideri condividere i tuoi dati di contatto personali, dovrai firmare un modulo di consenso che autorizza il rilascio delle tue informazioni personali. Sono trascorsi due anni dalla donazione e anche il paziente è entusiasta, quindi entrambi riceverai questi dettagli e potrai metterti in contatto direttamente.

Purtroppo alcuni registri non consentono alcuna corrispondenza o contatto tra donatore e paziente, quindi se il paziente vive all'estero, il contatto potrebbe non essere possibile.