Veel gestelde vragen

Wat zijn stamcellen en beenmerg en wie kunnen ze helpen?
Beenmerg is een sponsachtig weefsel dat in de botten wordt gevonden. Stamcellen worden gevonden in je beenmerg en hebben de kracht om een ​​breed scala aan ziekten te genezen. Dankzij de wetenschap worden er elk jaar nieuwe ontdekkingen gedaan, waardoor steeds meer aandoeningen kunnen worden behandeld met het gebruik van beenmerg en stamcellen.

Bloedkanker, zoals leukemieën en lymfomen, zijn de meest bekende. Er zijn ook verschillende beenmerg- of bloedziekten, zoals ernstige aplastische bloedarmoede; erfelijk immuunsysteem en metabole stoornissen, om er maar een paar te noemen. Beenmerg en stamcellen zijn bonafide wonderwerkers voor patiënten die met deze ziekten leven.

Kom ik in aanmerking om donor te worden?

Als u tussen de leeftijden van 18-35 bent, bent u in de ideale leeftijdscategorie om donor te worden. U kunt zich echter nog steeds registreren als donor tot de leeftijd van 35 (zie "Leeftijdsbeperkingen?" Hieronder voor meer informatie).

U moet in het bezit zijn van een geldige Medicare-kaart en bereid zijn anoniem te doneren aan elke patiënt ter wereld. ABMDR-donaties worden echter altijd verzameld in Australië.

Uitsluitingscriteria omvat:

    • Major Thalemiaemie, sikkelcelziekte, Fanconi-anemie of hemofilie
    • Orgaan- of beenmergtransplantatie
    • Stroke of hartaanval
    • HIV (humaan immunodeficiëntievirus) of HTLV (humaan T-cel lymfotroop virus)
    • Elke voorgeschiedenis van kanker, met uitzondering van twee kleine huidkankers: basaalcelcarcinoom (BCC) en plaveiselcelcarcinoom (SCC). Pre-kankerachtige aandoeningen zoals carcinoom in situ van de baarmoederhals zijn aanvaardbaar.
    • Elke geschiedenis van ernstige auto-immuunziekte. Ernstige auto-immuunziekten zijn onder meer:
      → Systemische lupus erythematosus
      → Multiple sclerose
      → Reumatoïde artritis
      → Type 1 diabetes mellitus
      → Colitis ulcerosa
      → ziekte van Crohn
      → Spondylitis ankylopoetica
      → Scleroderma
      → Sarcoïdose
      → Guillain-Barre-syndroom
      → Immuuntrombocytopenische purpura
    • Kleine auto-immuunziekten kunnen aanvaardbaar zijn, waaronder:
      → Psoriasis
      → Vitiligo
      → Alopecia areata
      → Coeliakie
      → Hashimoto's thyroiditis, als schildklierfunctie stabiel is op vervangende medicatie
      → Grave thyroiditis, als de schildklierfunctie stabiel is na de behandeling
      → Pernicieuze anemie, indien met succes behandeld
      → Sjoegren's syndroom, in afwezigheid van ernstige auto-immuunziekten

Neem bij vragen over deze criteria contact met ons op via info@strengthtogive.org.au

Aanvullende informatie:
Donoren die in het VK hebben gewoond, naar het buitenland hebben gereisd, een tatoeage hebben gekregen, drugs hebben gebruikt of seks tussen mannen en vrouwen hebben, kunnen lid worden van het register en donor worden.

Van donoren die via het Australische Rode Kruis Lifeblood bij het register zijn aangeworven, kan het echter nog steeds nodig zijn om aan hun criteria te voldoen. Raadpleeg de geschiktheidscriteria voor Lifeblood voor meer informatie.

Ik heb gehoord dat jonge mannen betere donoren zijn? Is dat niet een tikkeltje seksist?

Niet echt. Het is gewoon de hele duidelijke waarheid. Waarom? Maak je geen zorgen, het is geen kwestie van kwaliteit, maar kwantiteit. Door gemiddeld groter te zijn, kunnen mannen meer stamcellen geven. Artsen hebben ook de neiging om mannen boven vrouwen te selecteren om logistieke problemen te voorkomen die kunnen optreden als een donor zwanger is of borstvoeding geeft. Vrouwen die zwanger zijn geweest, kunnen ook antilichamen produceren die een aandoening kunnen veroorzaken die graft versus host-ziekte (GvHD) wordt genoemd bij patiënten die hun gedoneerde cellen krijgen. Dit kan zeer ernstig zijn en kan zelfs de overlevingskansen van de patiënt beïnvloeden. Dat gezegd hebbende, jonge, gezonde vrouwen kunnen nog steeds geweldige donoren zijn, daarom accepteren we nog steeds zowel vrouwen als mannen in het register.

Leeftijdsbeperkingen? Maar waarom?

Als het gaat om donaties van beenmerg en perifere bloedstamcellen (PBSC), geven artsen de voorkeur aan donoren 18 boven 35 jaar oud omdat onderzoek aantoont dat patiënten het beter doen met jongere donoren. Jongere donoren hebben minder gezondheidscomplicaties en zijn daardoor vaak gemakkelijker beschikbaar om te doneren. Elke dag telt voor iemand die wanhopig behoefte heeft aan een levensreddende transplantatie, dus het vinden van een donor die niet kan doorgaan kan kostbare tijd verspillen.

Bovendien kost het een aanzienlijke hoeveelheid geld om elke donor aan het register toe te voegen. Omdat we een goed doel zijn met beperkte middelen, moeten we ons richten op het werven van de mensen die het meest waarschijnlijk als donor worden gekozen.

Natuurlijk zijn mensen ouder dan 30 ook goede donoren, en daarom accepteren we nog steeds donoren tot 35 en vragen we potentiële donoren om in het register te blijven totdat ze hun 60e verjaardag bereiken.

Waarvoor word ik getest als ik lid word van het register?

Wanneer u zich aanmeldt bij de registratie, wordt er een monster van uw DNA verzameld, via speeksel (wanguitstrijkje) of bloed. Dit monster wordt gebruikt om uw weefseltype te bepalen. Artsen zoeken naar een donor die overeenkomt met het weefseltype van hun patiënt, met name het weefseltype van hun humane leukocytenantigeen (HLA). HLA's zijn eiwitten - of markers - die op de meeste cellen in uw lichaam worden aangetroffen. Uw immuunsysteem gebruikt deze markers om te herkennen welke cellen in uw lichaam thuishoren en welke niet. Hoe beter de overeenkomst tussen de HLA-markers van de patiënt en die van u, hoe beter voor de patiënt.

Wat als ik in het verleden al een weefseltype heb getypt voor een familielid?

Als je in het verleden weefsel hebt getypt voor een familielid en als vrijwilliger je beenmerg wilt doneren voor een niet-verwante patiënt, is dat geweldig! Stuur ons een e-mail op join@strengthtogive.org.au en we kunnen u door het proces leiden.

Kan ik aan een specifieke persoon geven?
Eenvoudig gezegd: nee. Wanneer u zich registreert om donor te worden, doet u dat om iemands leven te redden. We begrijpen dat je misschien gedreven bent om lid te worden, omdat een geliefde ziek is. Tenzij je dezelfde ouders hebt, is de kans dat je een match voor hen bent super extra klein. Wanneer u zich registreert, accepteert u dat u kunt worden geroepen om het leven te redden van iemand die u nog nooit hebt ontmoet, zelfs iemand uit een ander land.

Dus alsjeblieft, voordat je je registreert, bedenk dan dat je misschien UW vriend of familielid niet redt, maar die van iemand anders.

Registreer ik me alleen voor het Australische register? Wat maakt dit proces internationaal?

Er zijn 53-landen met een of meerdere nationale stamcel- en beenmergregisters. In plaats van in silo's te werken, hebben we besloten dat het koppelen van onze registers ons toegang geeft tot veel meer potentiële donoren. Dit geeft patiënten uit Australië en de hele wereld toegang tot meer donoren en meer HLA-types, waardoor hun kansen op het vinden van een perfecte match toenemen.

U kunt de volledige lijst met donorlanden bekijken op www.wmda.info.

Worden mijn persoonlijke gegevens privé en beveiligd gehouden?

We erkennen het belang van het respecteren van uw privacy en het beschermen van de vertrouwelijkheid van de persoonlijke en gezondheidsinformatie van u en uw gezin. We verzamelen deze informatie om een ​​veilige match van potentiële donoren te garanderen en om de kwaliteit van de registerdatabase te behouden. We werken nauw samen met de Australian Red Cross Blood Service (Blood Service) en een netwerk van gezondheidswerkers en partnerorganisaties, waaronder registers in andere landen. Wij verstrekken geen informatie die u zou kunnen identificeren aan personen buiten de Registry, The Blood Service of de gezondheidswerkers die bij uw zorg betrokken zijn.

Als u wordt geïdentificeerd als een potentiële match, wordt uw naam nooit gedeeld met de patiënt of hun behandelteam. De informatie die aan andere registers en artsen wordt verstrekt, is uitsluitend bedoeld om hen in staat te stellen uw geschiktheid als match te bevestigen. Als de wedstrijd wordt bevestigd en u akkoord gaat met doneren, zullen alleen de ziekenhuis- en gezondheidswerkers die bij het incassoproces betrokken zijn, uw identiteit kennen. Het volledige privacybeleid van het register kan worden bekeken hier.

Ik ben al geregistreerd als donor in een ander land. Kan ik mijn gegevens overdragen aan het Australische register?

Ja! Stuur ons een e-mail op join@strengthtogive.org.au en we kunnen u door het proces leiden. U wordt gevraagd om een ​​inschrijvingsformulier voor de donor in te vullen en een weefseltyperapport van het overdragende register te verstrekken.

Wat is de kans dat er daadwerkelijk wordt gevraagd om te doneren?

Het hangt van veel factoren af, waaronder de grootte van het register, uw leeftijd en uw geslacht.

Bijvoorbeeld, hier in Australië zijn er 170,000-donoren in het register. Alle donoren op deze lijst hebben ongeveer 1-in-1500 kans om te doneren. Als we ons echter richten op sterkere, jongere donoren en alleen kijken naar mannen van 18-35, is de kans veel groter dat u wordt gevraagd om te doneren.

De kansen zijn niet super hoog, maar ze zijn zeker hoger dan het winnen van de loterij!

Wat gebeurt er als ik ben geselecteerd als donor?
Als u overeenkomt met een patiënt, wordt er contact met u opgenomen om te bevestigen dat u gezond bent en nog steeds bereid en beschikbaar bent om te doneren. Er wordt een bloedmonster genomen om de wedstrijd te bevestigen. Voordat u doneert, zal een onafhankelijke specialist u medisch beoordelen, het proces grondig toelichten en eventuele vragen beantwoorden. Uw gezondheid en welzijn voor en na donatie zijn even belangrijk.
Kan ik me bedenken?

Er zijn veel redenen waarom u op het moment van het donatieverzoek mogelijk moet weigeren, zoals een slechte gezondheid, gezins- of werkverplichtingen of als u gewoon bedenkingen hebt bij het doneren. Als u echter eenmaal akkoord bent gegaan om als donor op te treden, is het van vitaal belang om het proces voort te zetten, omdat er een point-of-no-return is voor de patiënt.

Ongeveer een week voor de transplantatie krijgt de patiënt chemotherapie en / of radiotherapie om het zieke beenmerg te vernietigen. Deze behandeling kan fataal zijn tenzij gezonde cellen worden getransfundeerd. Op dit moment heb je een morele verplichting om door te gaan.

En als ik nee zeg?

Je bent altijd vrij om te weigeren om te doneren en je antwoord blijft vertrouwelijk. Nee zeggen kan echter zeer ernstige gevolgen hebben als je je terugtrekt als je eenmaal bent geïdentificeerd als de match van iemand.

Dus voordat u zich aanmeldt voor alle gung-ho omdat uw vriend of familielid ziek is, neemt u de tijd om over dingen na te denken. En wanneer u zich aanmeldt, moet u dit doen om iedereen, waar dan ook, te redden vanaf het moment dat u zich registreert tot uw 60e verjaardag. Ja, het is een lange verbintenis.

Als je je hebt aangemeld en je realiseert dat je er niet voor bent, geen zorgen, neem dan zo snel mogelijk contact met ons op join@strengthtogive.org.au zodat we u uit het register kunnen verwijderen.

Hoe werkt donatie?

Vroeger was het doneren van stamcellen een groot probleem. Maar jongen, zijn tijden veranderd! Hier in Australië is 90% van bloedstamceldonaties als een lange bloeddonatie, waarbij de donor volledig wakker is, door Instagram bladert en chocoladerepen eet (ja, meervoud).

In ongeveer 10% van de gevallen, vaak wanneer de patiënt een kind is, is een eendaagse chirurgische procedure nodig om beenmerg uit het heupbot te extraheren. Dit gebeurt onder algemene verdoving, maar maak je geen zorgen: klinkt enger dan het is. Ongeacht hoe de donatie wordt gedaan, vult het lichaam de gedoneerde stamcellen aan in ongeveer 4 tot 6 weken.

De arts van de patiënt zal het type donatie vragen dat het beste is voor de patiënt. Wanneer u voor uw medische beoordeling kiest, laat de zorgverlenende arts u weten of u beter geschikt bent voor één methode of dat een van beide geschikt is.

Hier is een snelle uitleg van beide technieken.

Methode 1- Bij donatie van perifere bloedstamcellen (PBSC) wordt de productie van stamcellen gestimuleerd om ze in de bloedbaan vrij te geven. Een medische professional (verpleegkundige, huisarts, mogelijk uzelf!) Zal toezicht houden op uw eerste injectie en u ontvangt een 4-daagse kuur in de aanloop naar uw donatie. Op de dag van de schenking nemen de afhaalverpleegkundigen uw bloed door een naald in één arm. Het bloed wordt door een machine gevoerd die de stamcellen scheidt die nodig zijn voor de transplantatie. Het resterende bloed wordt teruggevoerd via de andere arm. Dit is hoe 90% van de donaties werkt.

Methode 2- Beenmergdonatie is een chirurgische ingreep waarbij met naalden vloeibaar merg uit de achterkant van het heupbeen van de donor wordt gehaald. Bij deze procedure wordt altijd algemene anesthesie gebruikt, dus donors voelen geen pijn tijdens de beenmergdonatie en meestal een dof en pijnlijk gevoel gedurende een paar dagen erna. Beenmerg heeft meestal de voorkeur als de patiënt een klein kind is. Wacht wat? Dat klopt - er wachten veel kleine kinderen op uw gezonde cellen! Dus stop met een bange-kat te zijn en spring in die stijlvolle ziekenhuisjas.

Kost het iets om mee te doen of te doneren?

De belangrijkste kosten voor u als donor zijn uw tijd. Dit omvat tijd om in te schrijven, extra bloedmonsters te verstrekken indien gevraagd en tijd om te worden beoordeeld door de arts en daadwerkelijk uw stamcellen doneren als u bent gekoppeld aan een patiënt in nood.

Het donorregister dekt alle medische en ziekenhuiskosten met betrekking tot de donatie, inclusief incidentele kosten in verband met de donatie, zoals reizen van en naar het ziekenhuis. Als u ver weg woont en moet overnachten, worden uw accommodatie en eigen kosten ook vergoed. Merk op dat u als vrijwilliger geen enkele vorm van betaling voor het doneren ontvangt.

Wat gebeurt er nadat ik doneer?

Na uw donatie bent u tijdelijk niet beschikbaar voor de algemene bevolking om ervoor te zorgen dat u beschikbaar bent voor dezelfde patiënt voor het geval ze een tweede transplantatie of andere bijpassende bloedproducten nodig hebben. Als dit het geval is, kan u worden gevraagd om nog een volledige donatie of gewoon een normale bloeddonatie te doen. Na twee jaar bent u automatisch weer beschikbaar voor andere patiënten.

Je gezondheid en veiligheid, na donatie is net zo belangrijk voor ons als je gezondheid ervoor. Om deze reden zullen we regelmatig contact houden om ervoor te zorgen dat alles in orde is. U kunt binnen 3 dagen na afhaling en wekelijks een oproep verwachten totdat u volledig hersteld bent en uw normale activiteiten hervat. We nemen ook na drie maanden en vervolgens jaarlijks maximaal 10 jaar contact met u op om uw algemene gezondheidstoestand te controleren. Als u perifere bloedstamcellen heeft gedoneerd, wordt u ook gevraagd om uw huisarts (huisarts) te raadplegen na de donatie.

Kan ik meerdere keren doneren?
Als u in het verleden hebt gedoneerd en blijkt te passen bij een andere patiënt die een transplantatie nodig heeft (bijvoorbeeld een vreemdeling of een familielid), kunt u opnieuw doneren. Af en toe kan u worden gevraagd om een ​​tweede keer te doneren, voor dezelfde patiënt, als de eerste transplantatie niet is geënt of als de patiënt terugvalt.
Kan ik contact opnemen met de patiënt?

We geven graag anonieme kaarten of brieven door, zorg er alleen voor dat u geen identificatiegegevens zoals namen, locaties of verjaardagen opneemt.

Als u enkele brieven met uw patiënt hebt uitgewisseld en u wilt uw persoonlijke contactgegevens delen, moet u een toestemmingsformulier ondertekenen dat de vrijgave van uw persoonlijke gegevens autoriseert. Zolang er twee jaar zijn verstreken sinds de donatie en de patiënt ook enthousiast is, ontvangt u beide deze gegevens en kunt u rechtstreeks contact opnemen.

Helaas staan ​​sommige registers geen correspondentie of contact tussen donor en patiënt toe, dus als uw patiënt in het buitenland woont, is contact mogelijk niet mogelijk.