Política de Privacidade

1. Fundo

O Registro Australiano de Doadores de Medula Óssea (referido como “nós”, “nosso” ou “nós” nesta política) fornece o único Registro da Austrália de doadores voluntários de medula óssea/células-tronco sanguíneas para pacientes que precisam de um transplante. Também usamos a marca 'Strength to Give' quando interagimos com nossos doadores.

Também somos uma instituição de caridade registrada e um membro credenciado da World Marrow Donor Association (WMDA).

Esta Política de Privacidade estabelece nosso compromisso de proteger a privacidade de informações pessoais – incluindo informações confidenciais e informações de saúde – e explica como coletamos, usamos, armazenamos e divulgamos informações pessoais e seus direitos em relação a isso.

Devemos cumprir os Princípios Australianos de Privacidade sob o Lei de Privacidade de 1988 (Cth) e outras leis de privacidade que regem a maneira como as organizações mantêm, usam e divulgam informações pessoais (incluindo suas informações confidenciais). Também devemos cumprir os padrões publicados pela WMDA, que cobrem muitos aspectos de nossas operações, incluindo recrutamento de doadores, consentimento e triagem e proteção de dados pessoais.

Ao nos fornecer informações pessoais, você confirma que concordou em coletar, usar e divulgar suas informações pessoais de acordo com esta política. Observe que esta política inclui ocasiões em que suas informações pessoais podem ser fornecidas a nós por terceiros - nesse caso, tomamos medidas razoáveis para garantir que você tenha concordado com a organização terceirizada que nos fornece essas informações e que o terceiro tem políticas apropriadas para proteger suas informações pessoais.

Observe que esta política se refere a todos os que se registraram para doar sua medula óssea / células-tronco do sangue como 'doadores', independentemente de terem realmente doado. Também nos referimos a 'pacientes' até o momento do transplante, momento em que são referidos como 'receptores'.

2. Tipos de informações pessoais que coletamos

Informações pessoais são informações que identificam um indivíduo. As informações pessoais que coletamos sobre nossos doadores e pacientes incluem nomes e datas de nascimento; e (somente para doadores) endereços, endereços de e-mail, telefone e outros detalhes de contato.

Informações confidenciais incluem informações sobre a origem étnica ou informações de saúde de um indivíduo. As informações confidenciais que coletamos sobre doadores e pacientes incluem informações de antecedentes étnicos, informações de triagem de saúde e informações genéticas ou biométricas.

Também coletamos informações pessoais sobre visitantes do site, candidatos a emprego, profissionais de serviços de saúde e outros apoiadores.

Sempre que razoavelmente praticável, tentamos coletar informações diretamente de indivíduos. Quando coletamos informações, geralmente explicamos ao indivíduo: por que estamos coletando, a quem as damos e como as usaremos ou divulgaremos. Alternativamente, essas questões serão óbvias a partir das circunstâncias.

Mais detalhes sobre o tipo de informações pessoais coletadas e como as coletamos ou as recebemos e as usamos estão definidas abaixo.

3. Por que coletamos informações pessoais

O objetivo principal de nossa coleta de informações pessoais é operar nosso Registro, que conecta pacientes com doadores voluntários compatíveis. Isso cumpre nosso propósito de caridade de dar aos pacientes australianos que precisam de um transplante de células-tronco do sangue para salvar vidas, acesso a doadores adequados. Também podemos coletar e usar informações pessoais para fins secundários intimamente relacionados ao nosso objetivo principal, em circunstâncias nas quais você esperaria razoavelmente tal uso ou divulgação.

Se não coletássemos informações pessoais, não poderíamos processar inscrições de doadores, operar nosso Registro ou fornecer nossos serviços a pacientes necessitados. Se um doador optar por não fornecer as informações pessoais que solicitamos, talvez não possamos processar ou manter sua inscrição em nosso Registro.

Quando coletamos informações pessoais, forneceremos mais informações sobre os motivos da coleta e assuntos específicos relevantes para a coleta. Normalmente, precisamos coletar informações pessoais para que possamos fazer um ou mais dos seguintes procedimentos:

processo inscrições de doadores em nosso Registro
gerenciar informações mantidas em nosso Registro (incluindo verificar identidades de doadores e manter informações de contato)
habilitar pesquisas de nosso Registro em nome de pacientes para correspondências com doadores potenciais
permitir que os indivíduos participem de atividades de pesquisa, captação de recursos e conscientização ou educação
realizar manutenção de registros internos e tarefas administrativas, como gerenciamento de riscos, educação e treinamento de pessoal e atividades de garantia de qualidade (incluindo testes de sistemas de TI)
Comunicar com você
conte histórias de doadores e pacientes e promova nosso trabalho de salvar vidas
obter uma melhor compreensão de nossos apoiadores e das pessoas que alcançamos e ajudamos
realizar pesquisas e análises para melhorar a maneira como nos envolvemos com nossos apoiadores
cumprir nossas obrigações legais, incluindo nossas obrigações contratuais com o governo da Commonwealth.

4. Informações do doador

4.1 Informações de inscrição

Possuímos informações essenciais sobre doadores que nos permitem realizar nosso trabalho de encontrar doadores compatíveis para ajudar a salvar a vida de pacientes que precisam de transplantes de células-tronco sanguíneas. Se você for elegível e voluntário para ingressar no Registro para se tornar um doador, no momento da inscrição, você deverá fornecer as seguintes informações:

nome completo
data de nascimento
altura, peso e sexo
detalhes de contato, incluindo endereço de e-mail, endereço para correspondência, endereço e números de telefone
Elegibilidade do Medicare
ancestralidade genética (opcional).

Essas informações serão coletadas diretamente de você por meio de nosso formulário de inscrição preenchido on-line em nosso site.

Outras informações de inscrição que coletamos incluem os resultados das 'amostras de inscrição' que você fornece para testar seu tipo de tecido, citomegalovírus ou status de CMV (que pode ter um impacto crítico nos resultados do transplante) e tipo sanguíneo. Este teste é feito por:

nosso laboratório terceirizado aprovado testando as amostras de esfregaço de bochecha que você nos fornece. Onde este laboratório estiver localizado no exterior, nenhuma informação de identificação acompanhará suas amostras; no entanto, quando um laboratório australiano é usado, eles exigem algumas informações de identificação (nome, data de nascimento) para acompanhar a amostra
ou, se ingressar via Lifeblood, as amostras de sangue que você fornecer à Lifeblood serão testadas e relatadas para nós de acordo com as políticas e procedimentos da Lifeblood
ou, se você estiver transferindo para nosso Registro de outro registro, um relatório será fornecido pelo registro de transferência.

A coleta dos resultados do teste de inscrição é importante para que possamos dar o primeiro passo para identificar se você é uma possível correspondência para um paciente. Ocasionalmente, identificamos que os resultados da inscrição de um doador são insuficientemente detalhados; nesse caso, solicitaremos ao doador que forneça amostras adicionais de inscrição para que seus resultados iniciais possam ser atualizados ou complementados.

No cadastramento, atribuímos a cada doador um número de identificação único e somente esse número e o resultado do teste de cadastramento ficam visíveis para quem busca um doador.

4.2 Informações Adicionais

Se você for identificado como uma possível correspondência para um paciente, precisaremos coletar suas informações pessoais e confidenciais adicionais e estender e verificar as informações do teste de recrutamento, para permitir que a equipe médica do paciente avalie melhor a correspondência e o provável sucesso da doação para o paciente.

Informações adicionais coletadas de você nesta fase podem incluir:

saúde e histórico recente de viagens
informações de histórico de saúde pessoal e familiar para determinar a probabilidade da presença de uma série de doenças infecciosas e predisposições genéticas
amostras de sangue que serão submetidas a testes laboratoriais repetidos de tipo de tecido, tipo sanguíneo e status de CMV
amostras de sangue que serão submetidas a testes laboratoriais para uma série de doenças infecciosas, incluindo HIV e hepatite
relatórios de exame de acesso venoso de prestadores de serviços de saúde.

Só coletamos essas informações adicionais quando você concorda em fornecer suas informações diretamente para nós (por exemplo, respondendo às nossas perguntas sobre saúde) e:

fornecimento de amostras de sangue em um centro de doação Lifeblood – essas amostras são gerenciadas da seguinte forma: as amostras de teste de tipo de tecido são enviadas (sem informações de identificação) para teste no laboratório indicado pela equipe médica do paciente, e esses laboratórios nos reportam os resultados; e
todas as outras amostras são retidas pela Lifeblood (com informações de identificação) e testadas para doenças infecciosas e tipo sanguíneo, e relatadas a nós de acordo com as políticas e procedimentos da Lifeblood
e/ou fornecer amostras adicionais de esfregaço de bochecha para nós, que desidentificamos e enviamos para teste em laboratórios aprovados por nós, e esses laboratórios nos reportarão os resultados.

Só coletamos ou recebemos essas informações adicionais depois que o doador nos dá consentimento para coletar ou receber essas informações.

Compartilhamos essas informações de forma anônima com centros de transplante na Austrália e outros registros em todo o mundo. Se você proceder à doação, as informações adicionais também serão compartilhadas (juntamente com sua identidade) com seu provedor de investigação.

4.3 Informações de trabalho

Se, com base nas informações adicionais, você for selecionado como o melhor paciente compatível, será solicitado que você compareça a uma “avaliação”. Trata-se de comparecer a uma consulta com um médico associado a um centro de coleta adequado ('provedor de exames') que será responsável por decidir, juntamente com você, sua adequação para doação. O provedor de exames solicitará que você forneça mais informações pessoais e confidenciais, forneça mais amostras de sangue que serão enviadas para teste no laboratório escolhido e faça exames físicos.

Antes de sua consulta, solicitaremos que você reconfirme algumas ou todas as informações adicionais que você forneceu. Essas informações adicionais serão coletadas e compartilhadas conforme a seção 4.2 acima.

As informações de investigação coletadas por seu provedor de investigação serão gerenciadas de acordo com as próprias políticas e procedimentos de seu provedor de investigação. Eles devem compartilhar conosco as informações necessárias para que possamos progredir no processo de doação, incluindo resultados de testes e suas avaliações e descobertas. As informações de trabalho compartilhadas conosco serão usadas de acordo com esta política e podem incluir o compartilhamento sem identificação com a equipe médica do paciente.

4.4 Informações sobre coleta e pós-doação

Se você e seu provedor de exames aprovarem a doação de suas células-tronco sanguíneas, você prosseguirá para o estágio de coleta. Esta etapa envolverá a realização de um procedimento médico em um centro de coleta hospitalar adequado e incluirá a coleta adicional de informações pessoais, de saúde e confidenciais como parte do procedimento. Em um pequeno número de casos, você pode ser solicitado a comparecer a um segundo procedimento médico (subseqüente) no mesmo hospital dias ou semanas após o primeiro procedimento, para fornecer células adicionais ao paciente.

Cada centro de coleta tem suas próprias políticas e procedimentos hospitalares, inclusive em relação ao uso e coleta de informações pessoais (incluindo informações de saúde). As informações necessárias para gerenciarmos o primeiro e (se solicitado) processo de doação subsequente serão compartilhadas conosco pelo centro de coleta e pela equipe médica do paciente e usadas por nós de acordo com esta política. Isso pode incluir o compartilhamento de informações de coleta identificadas com a equipe médica do paciente.

Após a doação a um paciente, entraremos em contato para perguntar sobre sua saúde e bem-estar. Se houver alguma preocupação, iremos discuti-la com você e podemos encaminhá-lo a um prestador de serviços de saúde apropriado. As informações que você nos fornecer nesta fase podem ser compartilhadas com seu provedor de investigação. Você também será solicitado a consultar seu clínico geral (GP) para acompanhamento e solicitaremos que ele faça alguns exames de sangue e nos forneça um relatório sobre sua saúde. Isso nos permitirá identificar quaisquer problemas médicos que possam ter surgido devido à doação.

Por décadas, nós e outros registros em todo o mundo coletamos informações de longo prazo sobre a saúde dos doadores que fizeram doações. Esses dados de longo prazo fornecem aos registros e seus doadores garantia sobre a segurança de longo prazo dos processos de doação e recuperação. Este processo de longo prazo também verifica se você teve algum outro problema médico que possa afetar o receptor, uma vez que o receptor agora 'compartilha' seu sangue. Uma vez por ano, por 10 anos após sua doação, você será solicitado a participar desse processo de coleta de dados de longo prazo, respondendo a um breve questionário. Suas respostas serão desidentificadas e relatadas em conjunto para pesquisadores médicos australianos e globais.

4.5 Retirada do doador do registro

Os doadores podem se aposentar do Registro por vários motivos, por exemplo, atingir a idade máxima do doador, a retirada do consentimento, o doador ser considerado clinicamente inapto para doar ou recusar um pedido de doação. Independentemente do motivo da aposentadoria, uma vez aposentado, os resultados do teste de inscrição não identificado de um doador não estarão mais disponíveis para pesquisas de novos pacientes. No entanto, nosso gerenciamento das informações de um doador aposentado depende se o doador doou suas células-tronco sanguíneas.

Quando um doador fez uma doação de células-tronco sanguíneas, suas informações são vinculadas às do destinatário e serão retidas por nós indefinidamente. Quando um doador aposentado não fez uma doação de células-tronco sanguíneas, seus resultados de teste de inscrição não identificados ainda aparecerão nos registros históricos de pesquisa de pacientes, até que sejamos notificados de que os registros de pesquisa de pacientes podem ser descartados.

5. Informações do paciente (e destinatário)

Oferecemos um serviço de busca de doadores voluntários para pacientes australianos, que envolve nossa extensa rede de relacionamentos cooperativos com registros internacionais de mais de 50 países. Quando a equipe de transplante de um paciente acessa esse serviço de busca, ela deve fornecer as informações do paciente para que possamos administrar o processo de busca, incluindo o fornecimento de financiamento para a busca. O serviço de busca apenas troca informações de pacientes não identificados com registros internacionais.

Cada centro de transplante tem suas próprias políticas e procedimentos hospitalares, inclusive em relação ao uso e coleta de informações pessoais (incluindo informações de saúde). As informações necessárias para que possamos gerenciar o processo de busca do paciente serão compartilhadas conosco pelo centro de transplante (que pode incluir terceiros que fazem parte da equipe médica do paciente) e usadas por nós de acordo com esta política. Isso inclui compartilhar informações não identificadas de pacientes com registros internacionais para permitir que eles pesquisem seus bancos de dados em busca de um doador adequado.

As informações do paciente compartilhadas conosco pela equipe de transplante do paciente podem incluir:

nome do paciente, data de nascimento, sexo
tratando detalhes do prestador de serviços de saúde
tipo de sangue e tecido
diagnósticos relevantes ou outras informações clínicas que contribuam para identificar se um doador é compatível
Elegibilidade do Medicare
pedidos de financiamento para pesquisas internacionais (que administramos em nome da Commonwealth)
relatórios de progresso após o transplante e informações sobre a recuperação do receptor. Essas informações podem contribuir para uma solicitação de doação subsequente e podem ser compartilhadas de forma anônima com o doador do paciente.

Freqüentemente, as buscas de pacientes são interrompidas enquanto outras opções de tratamento são buscadas; essas buscas podem ser reinstituídas posteriormente. Além disso, após um transplante, o receptor pode exigir doações subsequentes do mesmo ou de um doador diferente. Portanto, assim que recebermos as informações do paciente, elas serão retidas indefinidamente, a menos e até que seja recebida uma solicitação específica da equipe médica do paciente para que a busca do paciente seja cancelada (e os registros descartados) devido a sua morte.

Exigimos que o anonimato estrito do doador-receptor seja mantido antes e depois do transplante, para proteger o bem-estar de ambas as partes e preservar o altruísmo da doação. No entanto, também reconhecemos que doadores e receptores podem querer se comunicar diretamente. Facilitaremos a troca de informações de identificação do doador e do paciente quando a autorização para tal for fornecida por cada uma das partes. As leis internacionais de privacidade podem limitar nossa capacidade de facilitar o contato direto com doadores ou receptores no exterior.

Às vezes, somos solicitados pela equipe de transplante de um paciente para identificar se um membro da família é compatível com células-tronco sanguíneas e/ou facilitar a coleta de células-tronco sanguíneas de um membro da família (“doador aparentado”). Nessas circunstâncias, exigimos que o doador relacionado se inscreva no Registro para garantir que possamos fornecer os serviços solicitados. No entanto, podemos, com a permissão do doador relacionado, divulgar o nome e as informações de contato do doador relacionado à equipe de transplante do paciente e aos prestadores de serviços de saúde, que podem incluir o registro internacional e os laboratórios relevantes.

6. Outras informações que mantemos e usamos

6.1 Visitantes do site

Ao usar ou acessar nosso site, você pode fornecer seu nome, detalhes de contato ou outras informações/dados pessoais. Isso pode ser feito através de:

Contate-nos – para público em geral e apoiadores
Atualizar detalhes do doador – para doadores; ou
entrar em nossa rede como um profissional de saúde existente ou um novo profissional de saúde.

Quando você entrar em contato conosco por meio desses canais, usaremos suas informações pessoais para a finalidade para a qual você nos contatou, normalmente será para:

enviar informações personalizadas sobre doação de células-tronco sanguíneas e nosso Registro para você;
responder a uma consulta ou solicitação direta que você fizer;
permitir que você, como doador registrado, atualize suas informações de contato para nosso Registro; ou
permitir que os profissionais de saúde nos forneçam informações sobre um destinatário para correspondência.

Nosso site usa cookies e outras tecnologias que armazenam alguns dados sobre o uso de nosso site. Durante sua visita em nosso site, coletaremos informações de registro por meio de cookies e outras tecnologias, incluindo seu endereço IP. Os dados que coletamos sobre o uso do nosso site podem ser fornecidos por meio do Google Analytics padrão do setor e de outras redes de distribuição de conteúdo e serviços de segurança da web. As informações não são armazenadas como informações de identificação pessoal, mas podem ser usadas para nos permitir melhorar a usabilidade do nosso site e personalizar as experiências da página da web com base nas preferências do usuário.

6.2 Profissionais de saúde

Somente profissionais de saúde autorizados podem acessar nosso Cadastro. A autorização pode envolver o empregador do profissional de saúde verificando suas informações pessoais e se ele tem um motivo genuíno para acessar a rede. Usaremos as informações pessoais coletadas sobre profissionais de saúde para:

permitir a troca apropriada de informações de doadores e receptores para pesquisa e correspondência, bem como para acompanhamento e monitoramento após a doação.
enviar informações personalizadas aos profissionais de saúde sobre a doação de células-tronco sanguíneas e nosso trabalho; ou
responder a perguntas diretas ou solicitações feitas.

6.3 Contatos de emergência para doadores

No estágio de trabalho, pediremos aos doadores os detalhes das pessoas indicadas como contato de emergência. Isso será anotado no registro do doador.

6.4 Pedidos de emprego

Recolhemos informações dos candidatos a emprego que são necessárias para avaliar a sua candidatura. Isso inclui a coleta de informações pessoais, como nome, endereço e detalhes de contato do candidato, experiência profissional, qualificações, referências e empregadores anteriores e qualquer outra informação necessária para processar uma solicitação de emprego.

7. Divulgação a terceiros autorizados

As seções 4 a 6 acima identificam as várias divulgações a terceiros feitas por nós em relação às informações de doadores e pacientes. Além disso, podemos divulgar as informações pessoais que coletamos para:

provedores de serviços terceirizados contratados conosco, quando necessário com a finalidade de permitir que eles forneçam seus serviços - incluindo provedores de serviços de TI; armazenamento de dados, webhosting e provedores de servidores e provedores de serviços de marketing. Isso pode incluir partes localizadas ou que armazenam dados fora da Austrália.
nossas seguradoras, mas apenas na medida necessária e permitida por lei;
cortes, tribunais, autoridades reguladoras e oficiais de aplicação da lei conforme exigido por lei, em conexão com qualquer processo legal real ou futuro, ou para estabelecer, exercer ou defender nossos direitos legais;
terceiros que coletam e processam dados do site em nosso nome, como o Google Analytics. Isso pode incluir partes localizadas ou que armazenam dados fora da Austrália; e
organizações de pesquisa de terceiros, onde o consentimento do indivíduo foi obtido e a pesquisa é aprovada (quando aplicável) por nós e nosso aprovado Comitê de Ética em Pesquisa Humana.

As organizações terceirizadas estão sujeitas aos nossos acordos de segurança, acesso, confidencialidade e proteção de privacidade e devem usar suas informações pessoais apenas para os fins para os quais foram fornecidas. Registros no exterior estão sujeitos a padrões de privacidade equivalentes aos que somos obrigados a cumprir e estão sujeitos ao Acordo de Uso de Dados da WMDA.

Sempre que possível, suas informações serão compartilhadas com essas organizações de forma não identificada. Seu nome e informações de contato não serão fornecidos a terceiros, a menos que eles estejam fornecendo um serviço de saúde para você. Divulgamos suas informações confidenciais apenas para os fins para os quais você as forneceu ou para fins diretamente relacionados que você esperaria ou se concordasse.

Não forneceremos informações confidenciais, como informações de saúde, para qualquer finalidade de marketing e nunca venderemos suas informações pessoais.

8. Como armazenamos informações pessoais

Estamos empenhados em garantir que as informações pessoais que coletamos estejam seguras.

Para evitar acesso ou divulgação não autorizados, implementamos procedimentos físicos, eletrônicos e gerenciais adequados para salvaguardar e proteger as informações pessoais e protegê-las contra uso indevido, interferência, perda e acesso, modificação e divulgação não autorizados.

Mantemos registros de doadores e receptores pelo tempo razoavelmente necessário para fins de segurança de doadores e receptores e para cumprir as leis de registros de saúde e leis de privacidade.

9. Quais são meus direitos?

9.1 Acesso e correção

Você tem o direito de solicitar acesso às suas próprias informações pessoais. Você também tem o direito de solicitar sua correção, caso considere que está incorreto.

Para proteger suas informações pessoais de serem divulgadas para a pessoa errada, temos processos em vigor para garantir que sua identidade seja confirmada, bem como as informações que você está solicitando.

Para solicitar acesso às suas informações pessoais, envie as seguintes informações ao nosso Diretor de Privacidade em nosso endereço publicado:

seu nome, data de nascimento, endereço e detalhes de contato telefônico; e
um resumo das informações às quais você está solicitando acesso; e
uma cópia autenticada de uma forma de prova de identidade (ou seja, certidão de nascimento australiana; ou certificado de cidadania australiana; ou carteira de motorista australiana atual, passaporte ou documento de identidade emitido pelo governo); e
sua assinatura confirmando seu pedido.

Tentaremos responder ao seu pedido no prazo de 30 dias, mas o tempo de resposta pode variar consoante as informações solicitadas e o número de pedidos recebidos. Se você puder ser o mais específico possível sobre as informações solicitadas, isso ajudará na compilação e no fornecimento das informações. Em determinadas circunstâncias, podemos negar ou limitar o acesso que fornecemos; em caso afirmativo, informaremos por escrito nossos motivos.

Assim que recebermos o seu pedido e confirmarmos a sua identidade, a cópia do comprovativo de identidade será destruída.

Se você acredita que qualquer informação pessoal que mantemos está incorreta ou incompleta, entre em contato com nosso Diretor de Privacidade em nosso endereço publicado.

9.2 Desativação ou cancelamento da inscrição

Para cancelar a assinatura de nosso banco de dados de marketing ou optar por não receber comunicações de marketing, use os recursos de exclusão fornecidos na comunicação. Observe que não será possível cancelar a assinatura de algumas comunicações - como receber solicitações de informações adicionais ou solicitações de atualização de informações de contato.

Reclamações 9.3

Se você acredita que violamos os Princípios de Privacidade Australianos e deseja fazer uma reclamação, entre em contato com nosso Diretor de Privacidade no endereço acima, descrevendo os detalhes da alegada violação. Sua reclamação será prontamente investigada e responderemos a você, por escrito, definindo o resultado da investigação e as medidas que tomamos ou tomaremos para lidar com sua reclamação.

Se você não estiver satisfeito com nossa resposta, você pode encaminhar sua reclamação ao Office of Australian Information Commissioner.

10. Revisão e alterações

Podemos, a qualquer momento, alterar esta Política de Privacidade publicando uma Política de Privacidade alterada em nossos sites. É recomendável que você verifique nossos sites regularmente para garantir que esteja ciente da Política de Privacidade atual